Bessere Behandlung durch Vernetzung

Die Neurologische Klinik des Universitätsklinikums Bonn ist an zwei Europäischen Referenznetzwerken (ERN) beteiligt. Die Entscheidung fiel nach einem aufwändigen Bewerbungs- und Prüfverfahren und wurde am 15.12.16 vom European Reference Network Board of Member States bekannt gegeben. Das Netzwerk ERN-RND (Rare Neurological Diseases) wird vom Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Tübingen koordiniert und hat seltene neurologische Krankheiten zum Thema, zu denen auch seltene neurologische Bewegungsstörungen gehören. ERN-RND vereint 32 der auf diesem Gebiet führenden europäischen Zentren in 13 EU-Mitgliedsstaaten. Das zweite positiv evaluierte Netzwerk EURO-NMD (Rare Neuromuscular Diseases) befasst sich mit seltenen neuromuskulären Krankheiten, zu denen auch mitochondriale Erkrankungen zählen. EURO- NMD wird vom „The John Walton Muscular Dystrophy Centre“ an der Newcastle University und den Newcastle upon Tyne Hospitals, U.K. koordiniert und vereint 61 der führenden europäischen neuromuskulären Zentren in 14 EU- Mitgliedsstaaten.

ERN sind als Auftrag an die Mitgliedstaaten angelegt, in den Bereichen „seltene Erkrankungen“ und „hochspezialisierte Leistungen“ zu kooperieren. Die Netzwerke dienen unter anderem der grenzübergreifenden bestmöglichen Diagnostik und Therapie von Patienten mit seltenen Erkrankungen, der Implementierung und Harmonisierung von Versorgungsstandards sowie der Erleichterung der translationalen und klinischen Forschung. Lokale Ansprechpartner für ERN-RND sind Prof. Dr. T. Klockgether, für EURO-NMD Frau Prof. Dr. C. Kornblum, für beide Netzwerke am Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Frau Dr. C. Stieber.

http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/european_reference_networks/erf_en