Klinik und Poliklinik für Neurologie

Millionenförderung für das ZSEB

Verbund von Zentren für seltene Erkrankungen erhält Förderung in Millionenhöhe

Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) unter der Leitung von Prof. Klockgether (Klinik für Neurologie) erhält im Rahmen des Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) Millionenförderung durch den Innovationsfond des Bundesministeriums für Gesundheit.

Im Rahmen des geförderten Projekts TRANSLATE NAMSE soll die bundesweite Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessert werden. Dies erfolgt in Kooperation mit den Universitätskliniken Berlin, Dresden, Essen, Heidelberg, Hamburg, Lübeck, München und Tübingen, die ähnliche Zentren mit komplementären Spezialisierungen betreiben. Weitere Kooperation besteht mit der Patientenorganisation ACHSE, der AOK Nordost sowie der Barmer GEK. Unterstützt wird das Projekt ferner durch die AOK PLUS, die AOK Baden Württemberg, die AOK Bayern und die Siemens BK sowie das Kindernetzwerk.

Unter den vernetzten Zentren wird die Diagnostik von unklaren Fällen und exemplarisch ausgewählten seltenen Erkrankungen in den beteiligten Zentren durch standardisierte Prozesse beschleunigt. Unklare Fälle und Verläufe können mit den Experten aller Standorte in Fallkonferenzen analog den Tumorkonferenzen der Krebszentren diskutiert werden. Ferner soll eine kontinuierliche Versorgung bis in das Erwachsenenalter implementiert werden. Ein weiterer Schwerpunkt des Projekts ist die Verbesserung der Kommunikation mit Hausärzten und anderen Fachärzten. Durch die eingeworbene Förderung wird die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn und den anderen beteiligten Zentren weiter verbessert.